Was ist das?
Gert-Jürgen Paulwitz ist ein hochgewachsener, gut aussehender Mann. Der ehemalige Berufsschullehrer ist es gewohnt, vor Publikum zu reden, er spricht flüssig und sicher. Seinen üppig blühenden Garten in einem ruhigen Vorort von Frankfurt bestellt er selbst, er erntet köstliche alte Apfelsorten und eigene Weintrauben. Doch das ist nur die eine Seite von Gert-Jürgen Paulwitz: Seine Mimik scheint häufig wie festgefroren, seinen Beruf musste er aufgeben, weil seine Sprache immer häufiger ins Holpern kam und ihn seine Schüler nicht mehr verstanden, seinen Garten kann er nur pflegen, wenn der Körper nicht versteift und er die Muskeln noch beherrschen kann.
Gert-Jürgen Paulwitz leidet an der Parkinsonschen Krankheit, einer der häufigsten Erkrankungen des Nervensystems. "Ich lebe zwischen den Extremen", beschreibt der 64-jährige, der seit rund zwölf Jahren krank ist, seinen Alltag: "Mein Zustand wechselt manchmal innerhalb kürzester Zeit zwischen ganz schlecht und sehr gut." Hat er gerade noch kräftig im Garten gearbeitet, kann er im nächsten Moment keinen Schritt mehr tun; nimmt er nicht regelmäßig - auch in der Nacht - im Abstand weniger Stunden seine Medikamente, kann es passieren, dass er stocksteif im Bett liegt und nicht einmal Hilfe herbeirufen kann. Vor allem unter Stress wird zudem seine Sprache verwaschen und unverständlich.
Keine Heilung
Rund 150.000 his 200.000 Menschen in Deutschland sind chronisch kranke Parkinson-Patienten. Jährlich erkranken rund 15.000 Menschen zusätzlich. Die meisten trifft es im Alter zwischen 50 und 65 Jahren, aber auch jüngere bleiben manchmal nicht verschont. Frauen und Männer sind gleichermaßen betroffen. Eine Heilung gibt es bis heute nicht.
Der englische Arzt James Parkinson hatte die Krankheit schon 1817 unter dem Begriff "Schüttellähmung" erstmals eingehend beschrieben. Doch erst 50 Jahre später befasste sich der berühmte französische Neurologe Jean Martin Charcot erneut mit dem Leiden und nannte es "Parkinsonsche Krankheit". Der Begriff Schüttellähmung gibt nämlich nur einen Teil des Krankheitsbildes korrekt wieder, denn Parkinson, wie die Mediziner kurz sagen, ist ein Leiden mit vielen Gesichtern.
Gehirnzentren gehen zugrunde
Beim Parkinson-Patienten gehen langsam, aber unaufhaltsam bestimmte Gehirnzentren, die so genannte schwarze Substanz, zugrunde. Sie können dann den wichtigen Botenstoff Dopamin nicht mehr ausreichend produzieren. Dopamin ist eine Überträgersubstanz, die die Verbindung von einer Nervenzelle zur anderen und zwischen Nervenzellen und Organen herstellt. Sie leitet Signale an das Bewegungs- und Sprachzentrum und andere Bereiche des Gehirns weiter. Ohne Dopamin und andere hormonähnliche Trägerstoffe, die so genannten Neurotransmitter, funktioniert kein Gehirn. Fehlt der Stoff oder ist nicht genug davon vorhanden, kommt es zu den für die Parkinsonsche Krankheit typischen Ausfallerscheinungen: Die Glieder zittern, die Bewegungen sind verlangsamt, die Muskeln versteifen, die Sprache verändert sich. Dabei sind die Anfangssymptome meist so unklar, dass zunächst oft jahrelang andere Krankheiten als Ursache der Veränderungen vermutet werden. Erst wenn mehr als 70 Prozent der Dopamin produzierenden Zellen abgestorben sind, treten so typische Ausfälle auf, dass die Diagnose Parkinson mit Sicherheit gestellt werden kann. Dazu gehören, in individuell unterschiedlicher Ausprägung, vor allem die drei Symptome Akinese, Rigor und Tremor.
Bewegungslosigkeit
Akinese bedeutet Bewegungslosigkeit: Alle Bewegungen werden langsamer - nicht nur das Gehen oder Armbewegungen, auch der Lidschlag - , wobei vor allem der Bewegungsbeginn schwer fällt. Die Schritte werden klein und schlurfend. Weil sich die Arme nicht mehr mitbewegen, ist das Gleichgewicht gestört. Der Gesichtsausdruck wird starr, die Sprache leise und monoton, die Handschrift klein und unleserlich. Der Patient wirkt völlig unbeteiligt am alltäglichen Geschehen.
Der Begriff Rigor beschreibt die zunehmende Muskelsteife im ganzen Körper. Betroffen sind vor allem die Beugemuskeln, so dass der Patient gezwungen ist, die typische vornübergebeugte Haltung einzunehmen. Arme, Beine und Rumpf sind mehr oder weniger stark gekrümmt. Hindernisse zu überwinden oder durch offene Türen zu gehen, macht dem Patienten zunehmend Mühe. Der Tremor, das Zittern von Händen, Füßen oder Kopf, haben der Krankheit den Namen Schüttellähmung eingetragen - zu Unrecht, denn der Tremor tritt keinesfalls bei allen Betroffenen auf.
On-Off-Symptomatik
Die Beweglichkeit kann, wie das auch Patient Paulwitz beschreibt, zwischen völliger Steifheit und vollkommener Mobilität wechseln. Diese so genannte On-Off-Symptomatik - als würde ein Schalter ein- oder ausgeschaltet - kann von den Patienten nicht willentlich beeinflusst werden. Hinzu kommen oft psychische Veränderungen; Denken, Fühlen und psychische Reaktionen laufen zwar korrekt, aber häufig verlangsamt ab. "Die Gedanken sind oft wie einzementiert", beschreibt eine Patientin diesen Zustand anschaulich. Die Intelligenz der Betroffenen leidet allerdings nicht.
Depressive Verstimmungen machen den meisten Kranken, zumindest zeitweise, zu schaffen. Antriebsarmut und Lustlosigkeit werden ebenso beschrieben wie innere Unruhe und Angstgefühle. Aber auch vegetative Störungen wie ein vermehrter Speichelfluss, Schluckbeschwerden, Verstopfung, das so genannte Salbengesicht, das auf eine vermehrte Talgproduktion zurückzuführen ist, oder Schweißausbrüche aufgrund einer gestörten Wärmeregulation des Körpers gehören zum Krankheitsbild.
Wie der Chefarzt der Neurologischen Klinik im Krankenhaus Weilmünster des Landeswohlfahrtsverbandes Hessen, Prof. Claus Hornig, betont, haben sich die Möglichkeiten bei der Behandlung der Parkinsonschen Krankheit in den vergangenen Jahren deutlich verbessert. Zwar lasse sich Parkinson weder heilen noch aufhalten, doch bei einer ausgefeilten Dosierung entsprechender Medikamente und einer begleitenden krankengymnastischen und ergotherapeutischen Behandlung lasse sich das Ziel, den Alltag weitgehend selbst zu bewältigen, für eine Vielzahl von Patienten erreichen.
"Bei fortgeschrittenen Stadien und schweren Fällen wird die Einstellung allerdings immer diffiziler“, weiß Hornig, der im Jahr mehr als einhundert Parkinson-Patienten in seiner Klinik behandelt. Betroffenen stehen in ganz Deutschland nur neun Parkinson-Spezialkliniken zur Verfügung. Stationäre Behandlungsmöglichkeiten, die je nach Grad und Schwere der Erkrankung spätestens alle ein bis zwei Jahre nötig sind, gibt es in den neurologischen Abteilungen größerer Krankenhäuser und Universitätskliniken.
Operationen sind riskant
Zur medikamentösen Behandlung gehört vor allem die Gabe von L-Dopa, einer Vorstufe des Dopamin, das im Gegensatz zum Dopamin selbst die Blut-Hirn-Schranke im Gehirn überwinden und dort in den dringend benötigten Stoff umgewandelt werden kann. Auch Dopamin-Agonisten gehören zu den neuen Mitteln, die das On-Off-Phänomen reduzieren können. Diese Medikamente, die in genau abgemessenen Dosen über den Tag verteilt und exakt zur vorgeschriebenen Stunde genommen werden müssen, können die Beschwerden laut Hornig zwar lindern, sie haben allerdings häufig starke Nebenwirkungen und lassen in ihrer Wirksamkeit nach vier bis sechs Krankheitsjahren nach.
Zu den Nebenwirkungen gehören vor allem psychotische Effekte wie Halluzinationen, Verwirrtheit oder eine gesteigerte Bewegungsunruhe. Auch Gehirnoperationen mit Verpflanzung von Nervenzellen sind in einigen Ländern in der Erprobung. Sie werfen allerdings laut Hornig nicht nur ethische Probleme auf, sondern sind in ihrer Wirksamkeit noch längst nicht gesichert. Nachgewiesene Erfolge gibt es für andere neurochirurgische Eingriffe. Bei besonders starkem Tremor kann außerdem eine Elektrode mit einer Art Schrittmacher in das Gehirn eingelegt werden, um mittels kurzer Stromstöße das Zittern günstig zu beeinflussen.
Praktische Hilfen
In ihrer Lebensführung sollten sich die Patienten nach Empfehlung Hornigs möglichst nicht einschränken: "Die Einschränkungen ergeben sich schon aus der Krankheit selbst." Doch mit einiger Energie und einer Reihe praktischer Hilfen lassen sich viele Schwierigkeiten mildern. So gibt es, etwa im Sanitätsfachhandel, Hilfsmittel, die die Selbstständigkeit solange wie möglich erhalten können, zum Beispiel erhöhte Toilettensitze, um das Aufstehen zu erleichtern, Haltegriffe an Treppen und im Bad oder schwereres Besteck zum Essen, um die Hände ruhig zu halten.
Hilfreich sind auch die Tipps von Betroffenen, die sich in Regionalgruppen der Deutschen Parkinson Vereinigung (Neuss) zusammengeschlossen haben: Da wird zum Beispiel empfohlen, Klettverschlüsse an Stelle von Knöpfen zu verwenden, die das An- und Ausziehen erleichtern, sich eine Anziehhilfe aus Pappe fertigen zu lassen, mit der Strümpfe leichter selbst angezogen werden können, oder ein Nagelbrettchen zu basteln, damit Wurst oder Brot beim Schneiden und Schmieren nicht wegrutschen.
Betroffene helfen Leidensgenossen
Die Deutsche Parkinson Vereinigung (DPV), eine Patientenorganisation mit inzwischen rund 15.000 Mitgliedern, wurde 1981 gegründet, um Betroffene und ihre Angehörigen zu beraten und zu betreuen, Therapiegruppen aufzubauen, die Forschung über Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten zu unterstützen und die Mitglieder gegenüber der Krankheit zu stärken. "Parkinson? Kein Grund zu resignieren!" lautet das selbstbewusste Motto der dPV, das doch im Alltag so schwer zu verwirklichen ist.
"Die Gruppe hilft uns sehr", sagt Gert-Jürgen Paulwitz, der seit sieben Jahren Vorsitzender der Regionalgruppe Frankfurt ist und zu den monatlichen Treffen häufig Fachleute einlädt, über Fortschritte bei der Behandlung zu referieren. "Aber auch die Geselligkeit wird gepflegt. Wir freuen uns mit denen, die ihren Parkinson gut im Griff haben und versuchen, diejenigen zu stützen, die auf Grund ihrer Krankheit leiden." Denn, so Paulwitz, "Parkinson ist ein harter Kampf für jeden". Jeder hoffe natürlich auf einen gutartigen Verlauf der Erkrankung, aber man sehe auch immer wieder die ganz schweren Fälle, die ein selbstständiges Leben weitgehend unmöglich machten.
Zur Krankheit bekennen
Trotzdem sollte jeder Betroffene Scheu und Stolz überwinden und eine der Selbsthilfegruppen aufsuchen, rät Paulwitz: "Die Bewältigung der Krankheit schafft man nur, wenn man sich zu ihr bekennt." Die Liste der Parkinson-Patienten enthält berühmte Namen: Der Boxer Muhammad Ali zählt ebenso dazu wie Prinz Claus der Niederlande. Auch den Stuttgarter Ex-Oberbürgermeister Manfred Rommel und den Fernsehjournalisten Peter Scholl-Latour hat Paulwitz als Leidensgenossen ausgemacht.
Doch Berühmtheiten mit dem gleichen Schicksal haben nur einen geringen moralischen Effekt beim Leben mit der Krankheit. Die oft verständnislosen Reaktionen der Öffentlichkeit tun das Ihre dazu, dem Parkinson-Patienten immer wieder seinen Zustand vor Augen zu führen: "Schlimm ist es vor allem beim Einkaufen oder in der U-Bahn. Da passiert es häufig, dass man für betrunken angesehen und entsprechend angepöbelt wird", sagt Paulwitz, da die Bewegungsabläufe bei Betrunkenen ganz ähnlich sind.
Vor allem für die Ehepartner sind Parkinson-Kranke nach der Erfahrung von Paulwitz eine große Belastung: Die Veränderungen in der Mimik, wo jede unbewusste Gefühlsreaktion nach und nach wegfalle, der schleichende Verlust der Sprache und das Schwinden der Feinmotorik seien für die Familie und Freunde nur schwer zu ertragen. Viele Ehen zerbrächen unter der enormen Belastung. Dabei brauche der Patient vor allem Zuspruch und Aufmunterung. "Wenn die Depressionen kommen und man ist allein, das ist das Allerschlimmste", betont Paulwitz.
Doris Wiese-Gutheil
