Interview mit Dr. Jutta Kaestner, Ärztliche Direktorin der Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie Rheinhöhe
"Lass es uns auf der Stelle tun. 'Auf der Stelle', wiederholte Raymond, für den 'auf der Stelle' bedeutete, sehr langsam aufzustehen, das grüne Notizbuch exakt an die richtige Stelle in seinem Rucksack zu legen und den Bleistift ins Etui zu stecken, und zwar in genau der gleichen Position, aus der er ihn herausgenommen hatte. 'Auf der Stelle' bedeutete für ihn, den Rucksack auf den Rücken zu schnallen, erst den linken Trageriemen, dann den rechten. Beide Riemen brachte er pedantisch in die richtige Ordnung. Erst dann war er bereit."
('Rainman' - Roman nach dem Drehbuch von Ronald Bass und Barry Morrow - 1989. 72/73)
Raymond Babbitt alias "Rainman" ist Autist seit früher Kindheit. Sein Bruder Charlie begegnet ihm zufällig und unerwartet in einer Psychiatrischen Klinik. Charlie weiß nicht, dass er einen autistischen Bruder hat. Und Charlie weiß nicht, was Autismus bedeutet. Völlig unbefangen versucht er, auf seinen Bruder "Rainman" zuzugehen und in "normaler" Art und Weise mit ihm umzugehen. Doch seine Versuche scheitern. Raymond lebt in einer eigenen Welt der Routine, jede Unterbrechung ist für ihn entsetzlich und löst Angst aus. Er sammelt bruchstückhafte, zusammenhanglose Informationen und speichert sie in seinem Gehirn oder in seinem Notizbuch. Alle Informationen sind für ihn gleich. Raymond kann nicht einschätzen, nicht werten, nicht gewichten. Er sieht keinen Zusammenhang zwischen sich und anderen Personen. Eine Beziehung zu ihm ist unmöglich. Er kann nicht fühlen. Es gibt für ihn eigentlich nur zwei Emotionen: Angst und Nicht-Angst.
"Es ist kein Gefühl der Sicherheit. Es ist ganz einfach die zeitweilige Absenz von Angst. Etwas in seinem Geist wendet sich an sich selbst. Es schließt die Außenwelt aus." (Rainman. 1989. 63)
Ein Millionen-Publikum ließ sich vom tragischen Schicksal des "Rainman" in dem Oscar-trächtigen gleichnamigen Kinofilm mit Dustin Hoffmann und Tom Cruise in den Hauptrollen begeistert in den Bann ziehen. In den Bann einer rätselhaften und geheimnisvollen Krankheit. Dieser Film hat nicht nur Millionen eingespielt, sondern auf unkonventionelle Art Aufklärungsarbeit geleistet und Verständnis geweckt für autistische Kinder und Erwachsene in unserer Gesellschaft. Allein in den alten Bundesländern leben etwa 4.000 autistische Kinder, wenngleich diese Krankheit sehr viel seltener ist als z. B. die Erkrankung an Schizophrenie oder Epilepsie. Über Krankheitsbild, Diagnose und Therapie des Autismus bei Kindern sprachen wir mit Frau Dr. Jutta Kaestner, Ärztliche Direktorin unserer Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie "Rheinhöhe" in Eltville.
LWV-Info: Frau Dr. Kaestner, es ist doch sicher in der Regel so, dass Eltern zunächst einmal nicht an Autismus denken, wenn ihr Kind z. B. kein Bedürfnis nach Blick- und Körperkontakt zeigt, und sie erst einmal abwarten. Daher ist anzunehmen, dass die notwendige Frühförderung eigentlich sehr spät einsetzt und auch nur dann, wenn der Kinderarzt eine Diagnose in der Richtung "Autismus" ausspricht. Ist das Kind nicht schon in den berühmten Brunnen gefallen, wenn es in der Klinik "Rheinhöhe" aufgenommen wird?
Dr. Jutta Kaestner: Das Krankheitsbild ist - obwohl so auffällig - doch immer noch nicht bekannt genug; es verhält sich genau wie Sie vermuten, die Diagnose wird häufig erst recht spät gestellt. Ich kenne mehrere autistische Kinder, die wegen fehlender Sprachentwicklung zur Logopädin geschickt wurden; erst der Logopädin fiel auf, dass das Kind in seinem ganzen Verhalten und seinem gesamten Entwicklungsstand auffällig und rückständig war, sie veranlasste das Aufsuchen eines Kinder- und Jugendpsychiaters. Die Eltern glauben zunächst, ein besonders braves Kind zu haben, das sie getrost auch abends allein lassen können, das keine Probleme macht. Sie merken erst sehr spät, dass dieser "Bravheit" eine schwere Störung zugrunde liegt.
LWV-Info: Wie viele autistische Kinder werden pro Jahr in der Klinik "Rheinhöhe" behandelt? Wie hoch ist das Durchschnittsalter und der Anteil der Jungen und Mädchen?
Dr. Jutta Kaestner: Wir haben im Durchschnitt immer drei autistische Patienten zur stationären Behandlung; sie sind überwiegend im Schulkindalter, aber auch Jugendliche, denen die Pubertät zusätzlich große Schwierigkeiten bereitet. Es handelt sich außerdem nahezu ausschließlich um Jungen.
LWV-Info: Ein kleines autistisches Kind, 4 Jahre alt, wird in der Klinik "Rheinhöhe" aufgenommen. Wie erfolgt nun die diagnostische Abklärung? In welchen Schritten baut sich die Therapie auf und wie lange dauert sie im Schnitt?
Dr. Jutta Kaestner: Die autistischen Kinder sind bei der Aufnahme in der Regel schon etwas älter, oft sind sie von der Einschulung schon einmal zurückgestellt. Es geht um die Frage der Schulfähigkeit überhaupt und welcher Schultyp der geeignete sei.
Die diagnostische Abklärung beansprucht das ganze diagnostische Instrumentarium der Klinik: Das Kind muss psychiatrisch-neurologisch untersucht werden einschließlich EEG-Ableitung. Eine motoskopische Untersuchung wird durchgeführt sowie eine testpsychologische Untersuchung, die sich ggf. vorwiegend der sprachfreien Tests bedienen muss. Einen wesentlichen Bestandteil der Diagnostik stellt die Verhaltensbeobachtung dar, die wesentlich von den im Gruppendienst tätigen erfahrenen Pflegekräften und Erziehern erstellt wird. Bei Sprachauffälligkeiten wird unsere Logopädin eingeschaltet. Außerdem wird das Kind natürlich auch in der Klinikschule eingehend überprüft.
Die Therapie muss ganzheitlich sein. Sie muss dem individuellen Entwicklungsstand bzw. den -defiziten Rechnung tragen und in den einzelnen Bereichen sehr gut aufeinander abgestimmt sein. Ergotherapie, Bewegungstherapie, Verhaltenstherapie, Logopädie und Spieltherapie kommen in der Regel zur Anwendung wie Besuch der Klinikschule. Bei hochgradig autistischen Kindern muss eine Basisstimulation durchgeführt werden, die Verhaltenstherapie beginnt mit einem Aufmerksamkeitstraining und Herstellen von Blickkontakt.
Die Therapie muss immer langfristig geplant werden. Fortschritte zur Besserung der emotionalen und sozialen Defizite sowie der Wahrnehmungsstörungen können nur in kleinen Schritten erreicht werden. Der Therapeut muss sich vor allem hüten, den autistischen Patienten mit seinen eigenen positiven wie negativen Gefühlen zu nahe zu kommen. Nach Beendigung der stationären Therapie, die in schweren Fällen durchaus ein bis zwei Jahre dauern kann, ist die Überleitung in die ambulante Behandlung sehr wichtig. Autisten neigen dazu, in ihrer alten familiären Umgebung wieder in alte Verhaltensweisen zurückzufallen. In schwierigen Fällen sind die Betreuer schon für mehrere Tage mit in die Familie gegangen, damit die neuerworbenen Fähigkeiten nicht sofort wieder in Vergessenheit gerieten.
Es ist wichtig, die Eltern während der ganzen Therapie intensiv zu begleiten, sie mit einzubeziehen und den geänderten Umgang mit ihrem Kind sorgfältig einzuüben. Es ist wichtig, die Eltern aufmerksam zu machen auf örtliche Regionalverbände des Bundesverbandes "Hilfe für das autistische Kind", Vereinigung zur Förderung autistischer Menschen e. V. (Zentrale: Bebel-Allee 141 in 2000 Hamburg 60).
LWV-Info: In dem Film "Rainman" kehrt der autistische Raymond nach seinem erfolglosen "Ausflug" in die Welt "Draußen" zurück in die Psychiatrische Klinik. Wie ergeht es den autistischen Patientinnen und Patienten der Klinik "Rheinhöhe" nach ihrer Entlassung? Wie sieht die Nachsorge aus? Wie groß ist der "Drehtüreffekt"?
Dr. Jutta Kaestner: Die Nachsorge muss, wie schon erwähnt, sehr sorgfältig und umfassend vorbereitet werden, sie muss die Familie und die aufnehmende Schule einbeziehen. Die Nachsorge gelingt umso besser, je aufgeschlossener und engagierter sich die Eltern mit der Krankheit ihres Kindes wie aber auch mit ihrem Schicksal, ein autistisches Kind zu haben, auseinander zu setzen in der Lage sind. Die Angehörigen sind durch ihr autistisches Kind enorm gefordert, sie müssen sehr viele Frustrationen ertragen. Der Kontakt zu gleichfalls betroffenen Angehörigen ist außerordentlich hilfreich und sollte vermittelt werden, so noch nicht vorhanden. Die Nachsorge hängt wesentlich davon ab, wie weit die Eltern fähig sind, sich die fachkundigen Hilfen anzueignen, konsequent und gleichzeitig geduldig bestimmte Leistungen von ihrem Kind zu verlangen, ohne jedoch das Kind zu überfordern und damit seine Lern- und Leistungsfähigkeit zu blockieren. Einen Drehtüreffekt bemerken wir eigentlich nur, wenn die Eltern selber psychopathologisch sehr auffällig gestört sind und sich nicht auf die angebotenen Hilfen einlassen können.
WAS IST DAS?
A U T I S M U S
Autismus im Kindesalter stellt kein einheitliches Krankheitsbild dar. Autismus kommt als sehr charakteristisches Syndrom bei unterschiedlichen Erkrankungen vor:
- Frühkindlicher Autismus
- Autistische Psychopathie
- Autismus bei hirnorganischer Schädigung und geistiger Behinderung
- Pseudo-Autismus
z. B. bei Taubheit und Blindheit - Autistisches Verhalten im Rahmen einer Psychose
- Millieubedingte autistische Reaktionen z. B. infolge von Hospitalisierung.
Die graduelle Ausprägung ist unterschiedlich, entsprechend schwierig ist auch die Abgrenzung. Es steht heute jedoch außer Zweifel, dass die Manifestation eines autistischen Syndroms - sowohl psychogener wie hirnorganischer Art - auf einer vererbten autistischen Disposition beruht. Interessant ist, dass diese Krankheit häufig in so genannten Intellektuellen-Familien auftritt. Autistische Kinder sind schwach, durchschnittlich, bisweilen überdurchschnittlich begabt. Die Symptome des Autismus lassen sich wie folgt zusammenfassen:
- Schwerste zwischenmenschliche Kontaktstörungen
Emotionale Abkapselung von Geburt an, Abwehr gegen Körper- und Blickkontakt - Zentrale Wahrnehmungsstörung bei intakten Sinnesorganen
Verwischen von Farben und Formen, Verzerrung von Lauten und Geräuschen - Zwangsrituale
Striktes Einhalten der räumlichen Ordnung und des zeitlichen Ablaufs, zwanghafte Bewegungsstereotypie, bei Störung panikartige Angstanfälle - Sprachauffälligkeit
Von sich selbst in der zweiten Person sprechen, monoton (leise oder schrill) in Monologen sprechen, Wortneuschöpfungen - Auffallendes Spezialwissen
Sonderinteressen und Spezialwissen mit ungewöhnlicher Gedächtnisfähigkeit, z. B. absolutes Datengedächtnis oder Kenntnis des gesamten Bundesbahn-Fahrplans, kein kreativer Umgang mit diesem Wissen, beharren auf eigenwilligen Lern- und Lösungsansätzen.
Auch bei überdurchschnittlicher Intelligenz entsprechen die Leistungen autistischer Kinder nicht dem erwarteten Niveau. Sie sind unfähig, den Alltag selbstständig zu bewältigen. Auch können sie eine Gefahr nicht erkennen. 40 - 60 % der autistischen Kinder weisen neurologische Befunde auf, 30 % entwickeln im Jugendalter eine Epilepsie. Eine frühzeitige Diagnose ist hier besonders wichtig, um die Kinder der Frühförderung und einer fachkundigen Betreuung zuzuführen, und um ihnen und ihren Eltern oft jahrelange Irr- und Leidenswege zu ersparen. Der therapeutische Ansatz muss ganzheitlich sein. Der Therapeut muss sich jedoch davor hüten, dem Patienten mit seinen positiven und negativen Emotionen zu nahe zu kommen. Heilbar im eigentlichen Sinne ist diese Krankheit nicht; die schweren Kontakt- und Wahrnehmungsstörungen können nur durch eine langfristige intensive Behandlung gebessert werden. Die soziale und berufliche Integration ist ebenfalls nur in kleinen und behutsamen Schritten zu erreichen.
Dr. Jutta Kaestner
Literatur zum Thema:
Harbauer/Lempp/Nissen/Strunk (1989) Lehrbuch der speziellen Kinder- und Jugendpsychiatrie
Nissen (1977) Psychopathologie des Kindesalters. Darmstadt
Denkschrift der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendpsychiatrie 1990
Lempp (1984) Psychische Entwicklung und Schizophrenie
Weber (1985) Autistische Syndrome. In Remschmidt/Schmidt. Kinder- und Jugendpsychiatrie in Klinik und Praxis. Bd.ll
