LWVkonkret 04.2016

Im Sommer zum Open-Air

 

Seit zwölf Jahren lebt Patrick Schlicht in der Minneburg. Der 36-Jährige, der bei einem Autounfall ein schweres Schädel-Hirn-Trauma erlitten hat, ist auf künstliche Beatmung angewiesen. Damit ist er einer von derzeit elf Bewohnern der Beatmungsstation der Minneburg, für die der Landeswohlfahrtsverband Hessen den größten Teil der Betreuungskosten trägt.

 

Wetzlar. Heute hat Patrick Schlicht einen müden Tag, öffnet nur zweimal in knapp zwei Stunden kurz die Augen. Vielleicht registriert er die beiden unbekannten Stimmen im Chor der ihm vertrauten Menschen. "Ich komm' nachher mit ihm noch rauf zum Basteln", wendet sich Vater Klaus-Dieter an Gilbert Feya, den Leiter der Therapieabteilung der Minneburg.

Patrick hat das Locked-In-Syndrom: Er bekommt zwar alles mit, was um ihn herum und mit ihm geschieht, doch er kann sich weder selbstständig bewegen noch sprechen. Und er kann seit neun Jahren nicht mehr selbstständig atmen. Sein mobiles Heimbeatmungsgerät ermöglicht es den Mitarbeitern der Pflegeeinrichtung und seinem Vater, den 36-Jährigen an verschiedensten Aktivitäten zumindest indirekt teilhaben zu lassen.

"Wir sind regelmäßig mit ihm unterwegs - im Haus, in der Stadt und immer mal wieder auch in der weiteren Umgebung", erzählt Gilbert Feja. "Im Sommer gehen wir auch öfter mal zu den Open-Air-Konzerten auf dem Wetzlarer Domplatz", ergänzt Klaus-Dieter Schlicht. Vor ein paar Jahren war Patrick sogar bei einem Ausflug der Minneburg-Bewohner in den Frankfurter Zoo dabei. "Sein breites Grinsen danach war echt sehenswert", lacht der Vater.

 

DIE MINNEBURG SPRÜHT VOR LEBEN

Das ist ein Teil dessen, was die Minneburg ausmacht und von vielen anderen Pflegeeinrichtungen unterscheidet: Sie sprüht vor Leben und an diesem Tag auch vor Fröhlichkeit. Die Bewohner haben, so gut es geht, teil am Leben, die meisten Türen stehen offen, bei gutem Wetter oft auch die Fenster. In den Fluren sind Bewohner, Angehörige und Mitarbeiter unterwegs, geschäftig, miteinander redend, lachend. Im Gemeinschaftsraum werkeln Bewohner unter Anleitung von Pflegekräften. Eine Frau schiebt ihren erwachsenen Sohn im Rollstuhl aus dem Aufzug, grüßt Klaus-Dieter Schlicht, schaut bekümmert: "Er arbeitet heute gar nicht mit." Schlicht lächelt zurück: "Solche Tage gibt es manchmal." Schon ist auch ihr Lächeln wieder da, sie nickt, biegt mit ihrem Sohn um die Ecke Richtung Terrasse. Die Bewohner besuchen sich gegenseitig, vergleichen ihre Fähigkeiten mit anderen, die ähnlich schwere neurologische Erkrankungen haben wie sie selbst. "Das motiviert und stimuliert sie", betont Gilbert Feja.

Die vielfältigen Angebote zur Gestaltung des Tages sind ein wichtiger Bestandteil des Alltags, hinzu kommen die Therapien. Patrick Schlicht wird täglich bewegt, damit seine Muskulatur - insbesondere auch die Atemmuskulatur - erhalten bleibt. Er wird speziell gelagert und profitiert von der sogenannten basalen Stimulation: Das sind Berührungen am ganzen Körper, die dazu beitragen, dass er seinen Körper wahrnimmt. Hinzu kommt das regelmäßige Stehtraining. "Das tut seiner Muskulatur gut, aber es ermöglicht ihm auch, seinen Körper mal in einer anderen Position zu erfahren", erläutert die Leiterin von Haus Minneburg, Astrid Detlev.

Erkenntnisse der Hirnforschung haben gezeigt, dass auch das Gehirn eines Erwachsenen ein großes Potenzial hat, geschädigte Strukturen wieder zu reparieren. Notwendig dafür ist allerdings, dass die geschädigten Nervenbahnen stimuliert und trainiert werden - am besten täglich. "Dafür haben wir hier optimale Voraussetzungen", unterstreicht Therapieleiter Feja.

 

THERAPIE NACH MASS

Bei der Betreuung und Pflege von Patrick Schlicht arbeiten die professionellen Mitarbeiter der Minneburg und sein Vater Hand in Hand. Der kommt fast täglich schon morgens vor der Arbeit vorbei, bespricht mit den Mitarbeitern, was er später mit seinem Sohn unternehmen will. "Danach richten wir uns bei der Therapie", erläutert Gilbert Feja. Will der Vater nachmittags mit dem Sohn in die Stadt, sind die Übungen nicht ganz so anstrengend. "Wir richten uns aber prinzipiell nach den Patienten. Wenn sie fit sind, arbeiten wir etwas länger und intensiver mit ihnen. Sind sie müde oder möchten aus einem anderen Grund gerade nicht mitarbeiten, kommen wir einfach später noch mal", schildert der Therapieleiter. Behandlung streng nach Plan? Gibt es hier nicht. Weil die neun Mitarbeiter der Therapie im Schichtdienst arbeiten, wird auch am Wochenende nicht pausiert.

Inzwischen ist Patrick Schlicht immer häufiger so wach, dass er mit einem Auge einen Punkt fixieren kann. Das ist Voraussetzung für eine Form der computergestützten Kommunikation, die der Vater und die Mitarbeiter der Minneburg nun mit ihm trainieren. "Zunächst muss der Computer seine Iris erkennen können. Mit der Zeit kann es Patrick gelingen, den Cursor mit Augenbewegungen über den Bildschirm zu steuern und somit einfache Fragen zu beantworten", erklärt der Vater die Methode. "Aber das ist anstrengend, mehr als 20 Minuten am Stück hält Patrick nicht durch", erläutert Feja. Dennoch ist es für den 36-Jährigen eine Möglichkeit, wieder mit seiner Umwelt zu kommunizieren. 

Eine Selbstverständlichkeit ist dieser Fortschritt nicht. Zu viele Rückschläge hat Schlicht schon einstecken müssen. Nach dem schweren Unfall am 12. April 2003, bei dem sich der heute 36-Jährige mit dem Auto überschlagen hatte, folgten sechs Wochen Intensivstation, danach ein halbes Jahr Rehabilitation. Schritt für Schritt hatte sich damals der Zustand des jungen Mannes gebessert. "Er konnte selbstständig atmen, seinen Arm ausstrecken, sein Bein wieder bewegen. Wir haben wieder Schlucken geübt. Er konnte sogar wieder selbst den Kopfheben", berichtet der Vater. Nach sechs Monaten war die nächste Station die Neurologische Klinik in Braunfels. Plötzlich verschlechterte sich sein Zustand. Den Auslöser dafür kennt niemand. "Aber es war wie bei einem Computer, bei dem man die Festplatte löscht. Alles, was er gelernt hatte, war plötzlich weg", schildert der Vater.

Ende Mai 2004 schließlich kam Patrick ins Haus Minneburg. Er atmete selbstständig. "Doch im Laufe der Zeit wurde seine Atmung immer schlechter. Eines Nachts hatte er einen Atemstillstand", berichtet Gilbert Feja. Zufällig war ein Pfleger bei ihm im Zimmer und holte sofort Pflegedienstleiterin Lara Hathiramani-Feja zu Hilfe. "Ein Glück, sonst wäre Patrick heute nicht hier", fügt Klaus-Dieter Schlicht hinzu. Ein Glück auch, dass die Einrichtung über Pflegeplätze für beatmungspflichtige Patienten verfügt. "Deshalb konnte Patrick in der vertrauten Umgebung mit den ihm vertrauten Menschen bleiben und musste nicht in die Klinik verlegt werden", ergänzt Astrid Detlev.

Schlicht teilt sich sein Zimmer mit einem anderen jungen Mann. "Sie sollten mal sehen, wie sich dieser Junge freut, wenn ich zu Besuch komme", lacht Klaus-Dieter Schlicht. Die Väter fahren inzwischen hin und wieder gemeinsam Motorrad - eines der Hobbys, die Klaus-Dieter Schlicht dabei helfen, Kraft zu tanken, um die Betreuung seines Sohnes, die Arbeit, sein Familienleben und all die anderen kleinen und großen Herausforderungen des Alltags zu meistern.

 

RESPEKT FÜREINANDER

Für den Vater ist die Minneburg "immer noch wie ein Sechser im Lotto". Astrid Detlev verweist hingegen auf den Vater: "Patrick hat ein ungeheures Glück." Es schwingt Respekt mit, wenn Astrid Detlev oder die Mitarbeiter von Klaus-Dieter Schlicht sprechen, davon, dass er es schafft, sein Leben zu leben und dennoch seinen Sohn nach Kräften zu unterstützen, die Fortschritte und Rückschläge im Befinden seines Sohnes wahrzunehmen und mit ihnen umzugehen. Der gleiche Respekt, der mitschwingt, wenn Klaus-Dieter Schlicht von der familiären Atmosphäre im Haus und der hohen Professionalität der Mitarbeiter spricht: "Ich weiß einfach, dass mein Sohn hier in guten Händen ist, dass er professionell und liebevoll betreut wird und ich mich auf die Mitarbeiter hier absolut verlassen kann."

Stella Dammbach

 


 

HINTERGRUND

MODERNE FACHPFLEGE MIT HERZBLUT

Haus Minneburg in Wetzlar ist eine Fachpflegeeinrichtung in privater Trägerschaft, die sich in zwei Bereiche gliedert. Der Bereich für beatmungspflichtige Patienten, in der Patrick Schlicht lebt, umfasst 15 Pflegeplätze, die Abteilung für Menschen mit neurologischen Erkrankungen der Phase F (nach Abschluss aller klinischen Reha-Maßnahmen) bietet 59 Pflegeplätze. Ziel des Hauses ist es, ein möglichst hohes Maß an Lebensqualität für jeden Patienten zu erreichen. Dazu zählt auch der Versuch, die beatmungspflichtigen Patienten von der maschinellen Beatmung zu entwöhnen. "Die Träger der Minneburg sind mit einem ganz neuen Konzept für die Pflege und Betreuung für Menschen mit solch schweren neurologischen Erkrankungen auf uns zugekommen", berichtet Hubert Hofmann, LWV-Regionalmanager für körperlich behinderte Menschen in Wiesbaden. "Das Engagement und die hohe Professionalität des Teams sind vorbildlich und wegweisend."

Haus Minneburg wurde 1983 gegründet, 1994 wurde hier die erste eigenständige Abteilung für Menschen mit schwersten erworbenen Hirnschädigungen und neurologische Intensivpflege in Hessen gegründet. Seit 1996 besteht die Abteilung für beatmungspflichtige Bewohnerinnen und Bewohner. Derzeit arbeiten hier 82 Mitarbeiter in der Pflege sowie neun Mitarbeiter in der Therapieabteilung. Hinzu kommen zehn Auszubildende im Berufsbild Altenpflege. Die Zusammenarbeit mit dem LWV begann 1998.

Beatmungspflichtig können Menschen aufgrund von schwerer chronisch-obstruktiver Lungenerkrankung (COPD), Schädel-Hirn-Traumata oder Lähmungen der Muskulatur werden. Bewohner der Minneburg mit schweren neurologischen Schädigungen haben beispielsweise auch Querschnittslähmungen, Multiple Sklerose, Hirntumore oder das Guillain-Barré-Syndrom, eine Erkrankung der Nervenbahnen."Ich kenne kein so weitgehendes Rahmenkonzept wie das hessische", betont Hubert Hofmann. Gemeinsam haben sich Landkreistag und Städtetag, Landeswohlfahrtsverband, die Landesverbände der Pflegekassen, Betreuungs-und Pflegeaufsicht sowie der Medizinische Dienst der Krankenkassen darauf verständigt, dass beatmungspflichtige Menschen Hilfen zur Gestaltung des Tages erhalten. Der LWV Hessen übernimmt die Kosten. In Südhessen trägt der LWV für insgesamt 35 beatmungspflichtige Erwachsene die Kosten.

dam