Sie schreiben auf, was sie bewegt
„Menschen mit Autismus haben ein Handicap in der Kommunikation“, sagt Ulla Güthoff von PROSA: Das Projekt schreibender autistischer Menschen der Lebenshilfe Gießen bietet neben einer Tagesstruktur vor allem die gestützte Kommunikation. Menschen mit Autismus, die nicht sprechen, können sich hier über den Computer verständigen. Auf diese Weise haben einige von ihnen auch Zugang zu Bildungsangeboten erhalten.
Weitere Projekte und Ansprechpartner finden Sie am Ende des Berichts.
GIESSEN. Manuel Mergehen schnauft beim Schreiben auf der Computertastatur, schaukelt mit dem Oberkörper, lacht laut. Ist es das Thema, das ihn aufwühlt? Er befasst sich mit der Frage „In welcher Gesellschaft möchten Sie leben?“. Schwierig für Menschen wie ihn, die kein völlig selbstbestimmtes Leben führen können. Liegt es an der drückenden Hitze? Oder hat er sich anstecken lassen von der Unruhe im Flur? Sonderpädagogik-Studentin Lea Germershausen redet ruhig auf den 28-Jährigen ein, hält mit ihrer freien Hand seine linke fest. Sie weiß, dass ihr Gesprächspartner mit dem Lachen Spannung abbaut. Und sie weiß, dass sich diese Spannung auch aggressiv entladen kann.
Manuel Mergehen kommt wochentags zum Projekt schreibender autistischer Menschen (PROSA) der Lebenshilfe Gießen. Es ist ein besonderes tagesstrukturierendes Angebot für jene Menschen mit Autismus, die nicht sprechen. Und in Hessen einzigartig.
„Warum viele Autisten nicht sprechen, weiß niemand. Sie haben ein Handicap im sozialen Miteinander und in der Kommunikation mit anderen“, erläutert Ulla Güthoff, die bei PROSA von Beginn an dabei ist. „Sich mitzuteilen, scheint einigen schrift-
Der autitst in mir tut mehr dinge tierischeer natur.
Der autismus er ist eine ratte.rer fuehlt sehr dumm an da ich eine redwefrau benötige zum erzaehlen. Der autist darf nur wenuig frei tun deshalb erklaerer ich dir wie es sich anfuehlt. fuer mich ist autismus eigentlich nicht so schlimm er u nterhaelt mich oftmals sehr. Der autismus darf gern ein teil von mir sein.
Der autismus fuehlt sich ruhig an denn er tut erst weh wenn reden wird zu einer qual.
Text eines PROSA-Teilnehmers
lich besser zu gelingen. Sie neigen zu stereotypen Verhaltensformen und manchmal zu aggressivem Verhalten, auch sich selbst gegenüber.“
Ute Nitsch kennt solche Aggressionen von ihrem Sohn Jens: „Wenn ihm etwas nicht passt, kratzt er. Aber ich kann das auch verstehen. Denn ohne Computer oder Schreibtafel kann er seinen Unmut gar nicht anders ausdrücken.“ Der 30-jährige Jens Nitsch galt lange als geistig behindert. „Erst mit Anfang 20 wurde festgestellt, dass er frühkindlichen Autismus hat“, berichtet seine Mutter Ute Nitsch. Seither wissen seine Eltern, wie sie ihn besser unterstützen können und „dass er Kylie Minogue mag.“ Geholfen hat dabei auch die gestützte Kommunikation.
Wie sie funktioniert, kann man bei Manuel Mergehen und Lea Germershausen beobachten. Der junge Mann mit dem langen blonden Haar ringt sich Buchstabe für Buchstabe ab, tippt mit dem Zeigefinger der rechten Hand. Der Finger bewegt sich in ovalen Bahnen in etwa ein bis zwei Zentimeter Höhe über der Tastatur, verharrt kurz, bevor er die gewünschte Taste drückt. Während des Schreibens hält Germershausen ihre Hand kurz unter oder an den Ellenbogen des Schreibers. Manchmal berührt sie ihn gar nicht, manchmal schließt sie die Finger um den Ellenbogen oder legt die Hand von unten gegen den Unterarm des Schreibers. Zehn Minuten braucht Manuel Mergehen für drei, vier kurze Sätze, dazwischen immer
in der heutigen ggesellschaft iist es wichtigg dass man e dsiichh weeiiteer enttwickelltt. Mmann kkann soo viell neues lernen wenn man arbeitet und swird dadurch iinntellgent ue uchh g füür eine guutte arrbeiit iist weiiteerreetwiicklluunng normal.. iich lerne immerr mneues dazziu-, jedder llernnt neuue diinnge im lau ffee der zeiit..
Ich möchte keine arbeit haben . möchte nuichts macxhe . zjkc bhkmn alles scheiße, zu refh fflm nocu h i
Lkn ig oh recht habe ich. ,jh ozi gtrb b
(Gleicher Schreiber, anderer Tag): Finde das ich gute arbeit mache,pdas ,man was tzzutun hazt
Text eines PROSA-Teilnehmers
Unserre sprache ist eindeutiger,weil ich schreibe was ich denke.
WELCHE SPRACHE IST EUERE SPRACHE? UND WEN MEINST DU DAMIT?
Ich meine damit uns einfachen kommunikation mit, der lieben tastatur die uns so eindeutig zur verfügung steht.uns sind mensche n mit autismus.
Die gesprochne sprache ist voll von missverständnissen,ihr sagt viel das ich nicht verstehe. Ihr sagt zb. Ob uns gut geht,ich habe gelernt man gut sagt.
DU KANNST ALSO NICHTS MIT DER FRAGE ANFANGEN OB ES DIR GUT GEHT; WIE VERSTEHTS DU DIESE FRAGE DANN?
Ich kann nicht sagen,ich hab keine urteilskraft.
KEINE URTEILSKRAFT WORÜBER?
Ob es mir gut oder schlecht geht. Ja.wenn.gute.nichtautisten.fragen.wie,es.mir.geht.dann.sage. ich.immer.gut.damit.nicht.nachgefragt.wird.
VERSTEHST DU DIE FRAGE „WIE GEHT ES DIR“?
Nein.
GAR KEINE AHNUNG?
Nein.ich.bin.dann.verwirrt.
WIR MEINEN DAMIT „WIE IST DEINE STIMMUNG“?
Sehr.komisch.
ERKLÄRE, WAS DU DARAN KOMISCH FINDEST!
Es.is t.komisch.dass.oihr.etwas.fragt.wenn.ihr.etwsa.anderes. meint.
WIE OFT KOMMT DAS VOR?
Sehr.oft-
UND WAS BEDEUTET NUN DAS GESCHRIEBENE FÜR DICH?
Es.ist,keine.-tiefgründige-
Kommunikation.
Es,ist,ein.-
Kampf,.für.unabhängigkeit.-
Wi r. - A u t i s t e n . - s i n d . g e r a d e . . a e h r, a b h ä n g i g . -
niederem.nichtautisten,.-
,das-ist.falsch-
Gesprochene.-sprache.ist . o ft . , n i c ht .eindeutig . -
.ihr,umschreibt..alles.-ohne.richtig.zu.sagen.um.was,es.geht
gute.autisten.-verstehen.euch.oft.nichtl-
Ja.ohne.bedeutung-ist,.euer,sprechen.für.mich.-
Es.interessiert.-mich.nicht.-aber.ich.-handle.danach.-
ich,will.nicht,bestraft.-werden.-
Text eines PROSA-Teilnehmers
wieder einzelne Buchstaben, die erkennbar nicht dazu gehören, ihm rein gerutscht sind, so, wie sich Sprechende manchmal verhaspeln.
Während das PROSA-Team sicher ist, dass die Gedanken der Teilnehmer in den Texten wiedergegeben werden, gibt es auch Skeptiker. Die gehen davon aus, dass die Stützer die Nutzer beim Tippen lenken – vielleicht bewusst, oft unbewusst. „Das ist ein ganz feines Zusammenspiel, auf beiden Seiten handeln sehr sensible Menschen. Deshalb kann niemand ausschließen, dass die Schreiber auch auf eine sehr feine, nicht sichtbare Einflussnahme reagieren“, sagt Harald Wellenreiter, stellvertretender Leiter des Autismus-Therapieinstituts in Langen. Ulla Güthoff vom Leitungsteam des PROSA-Projektes hält dem entgegen, dass die Art, sich zu äußern, und die Haltung zu bestimmten Fragen sehr typisch für den jeweiligen Teilnehmer ist, „obwohl jeder mit ganz unterschiedlichen Stützern arbeitet“. Die Texte helfen den Mitarbeitern, auf die Teilnehmer einzugehen. Und wenn diese einverstanden sind, dürfen auch die Angehörigen lesen, was sie geschrieben haben.
Ute Nitsch ist sicher, dass sich ihr Sohn Jens in diesen Texten mitteilt: „Er schreibt ja nicht nur bei PROSA, sondern auch in der WG und sogar mit seiner ältesten Schwester. Was er schreibt, hat Einfluss darauf, wie wir ihn behandeln. Und seit wir das tun, hat sich sein Verhalten sehr verändert.“ Er geht auf Menschen zu.
In der Kaffeepause hält Jens Nitsch seine Tasse der Reihe nach allen hin, die am Küchentisch sitzen. Er kann nicht einschätzen, ob der Kaffee die richtige Trinktemperatur hat. Seine Sinneswahrnehmungen sind gestört. Ulla Güthoff gibt ihm grünes Licht: „Du kannst den Kaffee jetzt trinken.“ Er reicht die Tasse weiter an PROSA-Mitarbeiterin Meiki Beck und dann an Christof Piella. „Tu das nicht, Christof trinkt dir den Kaffee weg!“, warnt Güthoff. Wie in Zeitlupe zieht Nitsch die Tasse zurück.
Gestartet ist PROSA mit dem Ziel, den Projekt-Teilnehmern durch Erreichen des Hauptschulabschlusses den Zugang zum Arbeitsmarkt zu eröffnen. „Die Zusammenarbeit mit dem Schulamt war hervorragend, alle Jungs haben die zentral gestellten Aufgaben bewältigt“, schwärmt Güthoff. Leider musste sie feststellen: „Eine echte Chance auf dem Arbeitsmarkt haben diese jungen Männer nicht. Ihre auffälligen Verhaltensweisen bleiben.“ Dennoch: Das Projekt PROSA gibt den Menschen neue Ausdrucksmöglichkeiten und verbessert so ihre Chancen, einen geschützten Arbeitsplatz zu bekommen. Der LWV Hessen fördert das Projekt finanziell. Seit mehr als einem Jahr übernimmt er außerdem den größten Teil der Mehrkosten, die sich aus der unterstützten Kommunikation ergeben. In der Modellphase hatte diese die Aktion Mensch getragen. „Ohne die zusätzliche Finanzspritze müssten wir deutliche Abstriche an der gestützten Kommunikation machen. Wir hätten das Stützer-Team verkleinern müssen“, sagt Ursel Seifert, Referentin für Organisationsentwicklung der Lebenshilfe Gießen.
PROSA ist eines der wenigen Projekte für Menschen mit Autismus in Hessen, das Bildung und Arbeit verknüpft. Je nach ihren Fähigkeiten helfen die Teilnehmer ein- bis zweimal pro Woche auf einem Biolandhof, im Reitstall oder in der Verpackungsabteilung einer Werkstatt für psychisch kranke Menschen. Die Teilnehmer sind selbstständiger geworden. Vier leben in einer betreuten WG, drei in einer betreuten Wohnstätte. Auch die stereotypen Verhaltensweisen haben sich deutlich gemildert. Jens Nitsch hat kürzlich seinen 30. Geburtstag gefeiert. „Er hat aufgeschrieben, wen er einladen möchte. Das Fest war toll, mein Sohn hat sich wohl gefühlt und sich gefreut. Das ist das einzige Gefühl, das er deutlich zeigen kann. Er lacht dann und klatscht in die Hände“, erzählt Ute Nitsch.
Stella Dammbach
KANNST DU MIT GESTÜTZTER KOMMUNIKATION DEINE EIGENE MEINUNG GUT WIEDER GEBEN?
Das kommt darauf an mit wem ich schreibe. Mit dir schon. Faust gegen alle stützer die zu unruhig sind.
DAS HEISST, DU BRAUCHST RUHE ZUM SCHREIBEN?
Ja. Ich brauche ruhe. Und einen geduldigen stützer.
Das ist nur die zweitbeste sschreibstueztze etwas druck fehlt. Gtut gut mit freunde zu reden.
WAS GENAU MEINST DU MIT „DRUCK“?
Etwas mehr druc-k und ruhe hilft,furcht eure rhilf-e nicht total erkenne zu koennen.
.mit.druck.gehts.garnicht.-
WAS GEHT NICHT?
:in,..echt,und.ohne.neue.gedabnken.und.ohnr.beeimfliussung. zu.debnken.-
DANKE DASS DU HEUTE SO TOLL MITGEARBEITET HAST! .-m-it.-begeistetrung.-
Text eines PROSA-Teilnehmers
HINTERGRUND
WAS IST AUTISMUS?
Autistische Störungen, auch Autismus-Spektrum- oder tiefgreifende Entwicklungsstörungen genannt, sind durch eine Vielzahl von Symptomen gekennzeichnet, die sich in ihrer Art und Ausprägung stark unterscheiden. Menschen mit einer Autismus- Spektrum-Störung haben Probleme, Reize aus der Umwelt aufzunehmen und zu verarbeiten. Sie verstehen Regeln, Handlungen und Prozesse nur schwer und verhalten sich auffällig. Sie bestehen zwanghaft auf eigenen Ordnungssystemen und Ritualen. Weitere Symptome: Unspezifische Ängste, Schlaf- und Essstörungen, Wutausbrüche, Aggressionen sowie Selbstverletzungen. Die Symptome zeigen sich in der Regel vor dem 3. Lebensjahr, die grundlegende Störung hält ein Leben lang an.
Dadurch beeinträchtigt sind:
- zwischenmenschliche Beziehungen,
- Kommunikation und Sprache (Lautsprache, Mimik und Gestik),
- alltägliche Handlungsabläufe (vor allem durch stereotype und sich wiederholende Verhaltensweisen).
Erscheinungsformen:
Frühkindlicher Autismus (Kanner-Syndrom): Erste Auffälligkeiten zeigen sich in den ersten Lebensmonaten des Kindes. Wesentliche Merkmale: Der Blickkontakt fehlt zunächst und ist auch später selten, flüchtig und ausweichend. Der Sprachbeginn ist verzögert und hat oft keine kommunikative Funktion (Echolalie, Wörter werden sinnfrei aneinander gereiht und monoton wiederholt). Bei etwa jedem zweiten Kind mit dieser Störung bleibt die Sprachentwicklung ganz aus. Die intellektuellen Fähigkeiten sind meist erheblich eingeschränkt. Die Symptome der Erkrankung und die Wesenszüge der Betroffenen wandeln sich im Laufe des Lebens.
High-functioning Autismus (HFA, Autismus mit hohem Funktionsniveau): Variante des frühkindlichen Autismus. Die Intelligenz ist leicht vermindert oder niedrig-normal. Die Sprachentwicklung setzt sehr verzögert ein.
Asperger-Syndrom (autistische Psychopathie): Markante Auffälligkeiten zeigen sich erst etwa vom 3. Lebensjahr an. Kinder mit Asperger-Syndrom suchen selten Blickkontakt und halten ihn nur flüchtig. Sie sprechen früh und verfügen über durchschnittliche bis überdurchschnittliche sprachliche und intellektuelle Fähigkeiten. Die Sprache hat kommunikative Funktion, die aber gestört ist (Spontanrede). Die Betroffenen entwickeln häufig hoch spezialisierte Interessen (z. B. genaue Kenntnis der Höhe aller Gebirge, das Auswendiglernen von Fahrplänen etc.) und eigenwillige Gesten. Es zeigen sich motorische Ungeschicklichkeiten sowie grob- und feinmotorische Koordinationsstörungen. Die Wesenszüge bleiben in der Regel von der Kindheit bis ins Erwachsenenalter erhalten.
Atypischer Autismus: Er erfüllt nicht alle geforderten Kriterien. Beispiele: Auffälligkeiten werden erst deutlich nach dem 3. Lebensjahr festgestellt oder es sind kaum Stereotypen zu beobachten.
Die Übergänge zwischen den verschiedenen Erscheinungsformen sind fließend. Bei Diagnostik und Behandlung wird deshalb meist nach dem Entwicklungsstand differenziert.
Stella Dammbach
FÜR MENSCHEN MIT AUTISMUS
ANSPRECHPARTNER UND ANGEBOTE IN HESSEN
Landesarbeitsgemeinschaft Hessen
c/o Autismus Rhein-Main e. V.
Vorsitzender: Felix Gabor
Geschäftsstelle: Alt-Rödelheim 13, 60489 Frankfurt am Main
Sprechzeiten: Montag und Mittwoch 9 bis 11 Uhr und 13 bis 16 Uhr, Freitag 10 bis 15 Uhr
Tel. 069 7894661
Fax 069 7895906
Autismus.Rhein-Main@t-online.de
www.autismus-rhein-main.de
weitere Anlaufstellen in Wetzlar (www.autismus-mittelhessen.de)
und Borken (horst.wischek@t-online.de)
THERAPIEZENTREN
Kassel: Autismus-Therapie-Institut
Wilhelmshöher Allee 206, 34119 Kassel
Tel. 0561 33430
Fax 0561 33435
In diesem Autismus-Therapie-Institut werden Kinder und Jugendliche mit autistischen Störungen und ihre Eltern ambulant betreut. Träger des Instituts ist der Elternverband „Hilfe für das autistische Kind". In Zusammenarbeit mit der Ambulanz findet statt: Behandlung, Förderung, Hilfen zur Eingliederung in Kindergarten, Schule, Ausbildung.
Autismus-Therapieinstitut Langen
Moselstr. 11, 63225 Langen
Tel. 06103 24466 (Montag-Mittwoch vormittags oder nach aktueller Ansage)
Fax 06103 27508
info@autismus-langen.de
www.autismus-langen.de
Ambulante Therapie- und Beratungsstelle für autistische Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit überregionalem Einzugsbereich. Eltern, Betroffene und Bezugspersonen können sich direkt an das Institut wenden. Es ist vom Land Hessen als spezielle Frühförderstelle anerkannt. Es bietet Erstberatung, kontinuierliche Beratung der Eltern und Bezugspersonen in Einrichtungen und Elterngruppen für den Gedankenaustausch und das Gespräch zwischen betroffenen Eltern.
Autismustherapiezentrum an der Klinik für Psychiatrie, Psychosomatik und Psychotherapie des Kindes- und Jugendalters
Goethe-Universität Frankfurt am Main
Deutschordenstr. 50, 60528 Frankfurt am Main
Anmeldung zur Autismussprechstunde über das Sekretariat
Tel. 069 63015920
www.klinik.uni-frankfurt.de/zpsy/kinderpsychiatrie/
SONSTIGE EINRICHTUNGEN
Berufsbildungswerk Südhessen gemeinnützige GmbH
Am Heroldsrain 1, 61184 Karben
Tel. 06039 482 - 0
Fax 06039 482 - 199
info@bbw-suedhessen.de
www.bbw-suedhessen.de
Seit 2004 werden junge Menschen mit Autismus auf dem Weg in Ausbildung und Beruf begleitet und gefördert. Das ganzheitliche und speziell auf die individuellen Bedürfnisse zugeschnittene Bildungs- und Betreuungsangebot richtet sich an junge Menschen zumeist mit Asperger-Autismus.
PROSA der Lebenshilfe Gießen
Projekt schreibender autistischer Menschen
Ansprechpartnerinnen: Danja Moldenhauer und Ulla Güthoff
Heegstrauchweg 68, 35394 Gießen
Tel. 0641 96625250
Fax 0641 96625201
prosa@lebenshilfe-giessen.de